深圳那里买特殊配方奶粉?妇幼保健院代购特殊配方奶粉
深圳妇幼保健院代购特殊配方奶粉
市卫人委建议在病患集中的市儿童医院集中销售
深圳有一个特殊的患儿群体,他们身患罕见遗传代谢病,需要饮用特殊配方奶粉续命,然而由于国内缺乏购买途径和价格相对昂贵,病情无法逆转。昨日,市卫人委妇设处相关负责人回应,目前相对常见的特殊奶粉都能通过妇幼保健院代购,之所以知晓度不高是因为沟通不畅导致,今后一定加强。
“特殊配方奶粉其实可以相对低的成本拿到”,昨日,市卫人委妇设处相关负责人回应,目前深圳妇幼保健院的新生儿代谢病筛查中心已经获得省卫生厅批准的代购资助,可以代购国外和国内厂家生产的特殊配方奶粉以及相应的辅食。以最为常见苯丙酮尿症来说,目前深圳的患儿可以参与美赞臣公司与中方合作进行的优生优育计划,获得对方提供的免费奶粉,奶粉数量足够解决目前需要。虽然国家卫生局明文规定禁止医院售卖奶粉,但由于深圳患者相对集中在深圳儿童医院,现在正计划向上级报告,希望能在深圳儿童医院建议设置销售这种特殊奶粉的柜台,方便患儿家长购买。至于为啥医生并不知晓这种购买渠道,该负责人回应,是因为沟通不畅导致,目前正在加强这方面的联系。
深圳妇幼保健院新生儿代谢病筛查中心文主任告诉南都记者,目前该中心确实可以代购戊二酸血症Ⅰ型病和citrin新生儿肝内胆汁淤积症等代谢病患儿所需的特殊奶粉,种类一共有七种左右,覆盖目前相对常见的遗传代谢病。因为是直接与厂家联系,因此价格相对于从国外代购奶粉要低廉得多。400克左右的国产特殊奶粉由上海的一家厂家提供,价格在200-300元之间,除了特殊奶粉,中心亦能代购特殊配方的辅食。但她也透露,依然有某些特殊奶粉无法代购,“临床有发现同时患有半乳糖血症与酪氨酸血症的患儿,这种奶粉可能无法买到”。
市儿科研究所遗传代谢病研究室助理研究员温鹏强透露,不管怎么样,能找到这样的渠道总是好事,目前已经尽力通知患儿家长。不过生产特殊奶粉的厂家并不具有很大的知名度,担心患儿家长不接受。希望能有一些知名厂家参与进来。“此外,这种奶粉并不能列入少儿医保的药品目录,家长的负担依然较大,还希望有关部门能尽量争取免费提供,减轻这种家庭的负担”。
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